Sziasztok! Végre sikerült géphez jutnom és már be is tudok jelentkezni. Nálam ez nagy szó, mert "informatikai analfabéta" vagyok. Röviden igyekszem összefoglalni azt, hogy mi is történt velünk az elmúlt 10 és fél hónapban, valamint a Münsteri tapasztalatainkat. Milán - 3. gyermekeünk - 2004.04.27-én 1700 gr-mal született a 36. hétre jobboldali teljes hasadékkal. Nem tudtunk a fejlődési rendellenességéről, bár az utolsó 4 hét alatt a SOTE I-en feküdtem, készült is róla " egy pár " ultrahang. Születése után az intenzívre került, ahol csak annyit mondtak, hogy majd a Madarászban elmondanak mindent, ne aggódjak. A Votisky főorvos majd megműti. Komolyan mondom ennyi volt az orvosi felvilágosítás, semmi több. Dr. Hugyecz Katalinnak köszönhetem azt, hogy legalább lelkileg adott támogatást. Így kerültünk 4 naposan a Madarászba. Onnan 1 hét múlva kiraktak minket Egerbe, mivel úgysem tudták volna elvégezni a műtétet Milán koraszülöttsége miatt. - Az egri viszonyokat nem részletezem, ha van egri vagy Heves megyei érdeklődő, nekik szívesen leírom ha kérdeznek.-
A Madarászban töltött 1 hét nagyon jó volt, mert találkozhattam más családokkal is. Az első információm is hasadékos anyukáktól származik. Votisky főorvos annyit mondott, hogy ez lesz az első műtét, minden rendben lesz, majd találkozunk ha Milán megerősödött. Trenovszki Zsuzsa logopédus volt még akivel beszélni tudtunk senki mással a szakemberek közül!!!
....a lényeg, hogy 2004. szeptember 15-én megműtötték Milán ajkát. Sajnos véletlenül benntmaradt egy varrat?! és kétszer fel kellett nyitni az orrbemenetét, mert nem szívódott fel aminek fel kellett volna. Az ajka felugrott, a jobb ornyílása 3-szor akkora volt mint a bal. Így nekünk hosszúra nyúlt a gyógyulás. Közben létrejött az egyesület és elmentünk az első utógondozásra. Rögtön eldöntöttük, hogy a továbbiakat illetően csakis Münster jöhet szóba. Közben azért érdeklődtünk a hazai helyzetről is. Ahány kórház és ahány orvos, annyi lehetőség. Mindenki szabadon választhat. Mi végül is nem az igéretek alapján, hanem a várható eredmények alapján döntöttünk Münster mellett. Magyarországon jó esetben 5-8 műtéttel (optimista számítással!) és évekig tartó logopédiai kezeléssel lehet kb. 18 éves korra végezni. A Münsteri Delaire módszerrel ez kb. 3 műtét és nagy valószínűséggel logopédia nélkül zárul 6 éves kor körül. (az utólsó műtét a fogléc csontpótlása lehet a csontfog áttörése előtt).
Nem tudom a kinti körülményeket összehasonlítani az itthoniakkal, mert azt át kell élni amit tapasztaltunk. Az Eszter által leírtakat tudnám csak ismételni. Bővebb tájékoztató anyagot készítünk az áprilisi utógondozásra, melyben részletesen szólunk a velünk történtekről. Milán gyógyulása nem volt zökkenő mentes, de a normális az ami az Áronnal történt. A tb. támogatással kapcsolatos információk begyűjtése folyamatban van. Nem egyszerű dolog, de dolgozunk rajta. Akit részletesen érdekelnek a kórházi események, azok áprilisban olvashatják majd. Ha van olyan aki az utógondozásra nem tud eljönni és mégis érdeklődik, azok számára szívesen elküldöm majd a tájékoztató anyagot e-mailben. Addig is a fórumon válalszolok ha van kérdésetek.
Annyit tudok mondani még végezetül, hogy hálás vagyok Istennek, amiért eljutottunk Münsterbe. Találkozunk április 9-én!
Cím: 3
Írta: Héjjáné Júlia
Feladva:2005-03-13 19:37:00
Sorszám: #132
Szia Tünde!
A kisfiamnak 9 hónaposan adtak először szemüveget, de nem tűrte meg a fején, úgyhogy nem használtuk, csak 3 évesen kezdte el rendesen használni. Szerintem érdemes 1 éves kora körül megnézetni, főleg azért, hogy ha esetleg a 2 szeme nem egyforma, nehogy tompalátás alakuljon ki nála, mert azt később nem tudják kezelni. Egyébként észre lehet venni, ha rövidlátó, mert mindent nagyon közelről néz.
Cím: 3
Írta: Heipachné Tünde
Feladva:2005-03-13 19:14:00
Sorszám: #131
Szemorvoshoz mikor kell vinni?
Cím: 3
Írta: Héjjáné Júlia
Feladva:2005-03-11 17:19:00
Sorszám: #130
Szia Timi!
A férjem családjában előfordult a Pierre-Robin szindróma és sajnos mindhárom gyerekünk örökölte kisebb-nagyobb mértékben. A kicsi áll mindhármuknál megvan, ezen kívül a legnagyobb fiunknak "csak" nagyfokú rövidlátása van, a második fiunknak emellé még rejtett szájpad-hasadéka volt, hála Istennek nem kellett műteni, mert meg tudott tanulni teljesen tisztán beszélni, a kislányunk pedig szájpadhasadékkal született, az ő szeme lényegesen jobb a fiúkénál, de állítólag később is kialakulhat a rövidlátás, úgyhogy érdemes időnként ellenőriztetni. Ha nem voltatok még szemészeten, tudom ajánlani az I. szamészeti Klinikán (Bp. lX. Tömő u.25-29.) Dr. Süveges Ildikót, nagyon kedves, jó szemész, ha jól emlékszem, főorvos. Telefonon kell időpontot kérni (210-0280/1618m.). Ha van még valami, amiben tudok, szívesen segítek! Júlia
Cím: 3
Írta: Betti
Feladva:2005-03-11 15:47:00
Sorszám: #129
Sziasztok!
Tegnap voltam a Heim Pálban Dr. Katona Gábor főorvos úrnál, hogy megnézze Márkot (kétoldali kemény -és lágyszájpad hasadéka van), és kikérjük a szakvéleményét. Őszintén szólva nem voltam elájulva a kórháztól, sőt... Egyrészt hiába voltunk időpontra beírva (pontosan oda is érkeztünk) ennek ellenére jó darabig ott kellett várakoznunk. Ha én nem szólok akkor a rengeteg beteg gyerek között kellett volna ácsorognunk. Csak miután kérdeztem, hogy egy 13 hetes egészséges babával nem várakozhatnánk olyan helyen, ahol nincsenek zsúfolásig a betegek, akkor kísértek át egy zárt folyósóra. A főorvos úr háromnegyed óra késéssel érkezett (már épp fel akartunk állni, hogy elmegyünk). Kérdezte, hogy miben segíthet. Na itt kicsit felment bennem a pumpa. Mondtam neki, hogy telefonon egyeztettem vele 1 órára időpontot. Legalább egy "elnézést a késésért" mondatot elereszthetett volna. A beszélgetés után semmi újat nem tudtam meg. Azt mondta, hogy Márk 8 hónapos kora körül lehetne igazából érdemben mondani valamit, még túl pici (13 hetes). Összességében nem nyerte el a tetszésemet a Heim, szóval kiváncsian várom az április 4-ét (Pécsre megyünk), és a 9-ét, amikor a Kelenbe megyünk.
Betti
Cím: 3
Írta: Hatvani Tímea
Feladva:2005-03-11 15:02:00
Sorszám: #128
Szia Anita, nem tudtunk előre semmit, a szülés után közölte velünk az orvos. Azt sem tudtuk, hogy mi az, mi lesz vele, és ezzel még sokáig így voltunk, mivel senki sem foglalkozott a szájpadhasadékkel, mivel a koraszülöttség nagyobb gond volt: lélegeztető gép, szondázás, kék fényezés, infúzió stb. Hirschberg professzorhoz egy barátunk ajánlott be, akinek a kislányát műtötte, így vállalt el bennünket. Ismered a Jónás módszert? Természetes fogamzásgátlás, a hold állapotára épít. Ha hiszel ebben, tudok ajánlani egy orvost, aki megmondja, mikor fogan jó életerős gyermeked. Igazság szerint a harmadik baba előtt én is elmentem hozzá, mivel már elmúltam 35 éves és az előzményeimet is nézve szeretnénk mindent megtenni, hogy a 3,. baba is olyan egészséges legyen, mint a 2. Én azt szeretném a fórumtól kérdezni, hogy bolt-e már valakinél beszédjavító műtét, van-e ilyen tapasztalat valahol? Münsterben is biztosan végeznek ilyen műtétet, találkoztatok esetleg ilyen esetekkel?
Cím: 3
Írta: Bognár Anita
Feladva:2005-03-11 11:34:00
Sorszám: #127
Szia Timi! Örömteli volt olvasni a soraidat, hogy ilyen nagy erő van Benned (Bennetek)! Nagyon sok nehézségen lehettek túl. Mi a párommal tervezzük a babánkat (a párom született ajak- és szájpadhasadékkal, így genetikai tanácsadós korszakunkban vagyunk éppen. Azt szeretném megkérdezni Tőled, hogy tudtad-e előre, hogy hasadékos lesz a kislányod? Hogy kerültetek a Hirschberg professzorhoz? Köszi a választ előre is és sok sikert a 3. porontyhoz (mi is hármat szeretnénk - bár az első házasságomból van már egy nagylányom :) ). Anita
Cím: 3
Írta: Hatvani Tímea
Feladva:2005-03-10 17:31:00
Sorszám: #126
még elfelejtettem leírni, hogy nálunk felmerült még a Piere-Robin szindróma esete: szájpadhasadék, hátraeső áll és hátraeső nyelv, kicsi nyelv, ezért etetés közben ő mindig meg akart fulladni, sokszor elkékült stb. Volt valakinél ez a szindróma? Azóta szépen előreugrott az álla, nyelve is rendben.
Cím: 3
Írta: Hatvani Tímea
Feladva:2005-03-10 17:26:00
Sorszám: #125
Sziasztok, nagyon örülök ennek a fórumnak, mivel amikor mi belekerültünk ebbe a helyzetbe, minden szálat megragadtam, hogy hasonló sorsú szülőkkel találkozzam és beszéljek velük, de nagyon nehéz volt a kapcsolatfelvétel. A mi kislányunk 5 és fél éves, "csak" szájpadhasadékkal született. Teljes lágypad hiányzott, a kemény szájpad hasadéka a fogai előtt szerencsére megállt. Lányom egyébként koraszülött is volt, 1700 gramm, nagyon húzós volt az eleje, a hasadékkal nem is foglalkoztak sokáig, mivel a koraszülöttség átvészelése volt a fő cél. A lányunk egyébként egy hős volt, élni akart, a táplálással megjártam minden rögös utat, de csodálatosdan evett végül. Hirschberg professzor műtötte a Madarászban, csodálatos ember, 1,5 éves korban zárta egyben a hasadékot. Ő tényleg csak korlátozott számban vállal műtétet, ajánlásra, de szuper, ügyes, nem volt a műtéttel semmi gond. Kata rendes oviba jár, 2 éves kora óta heti 2 alkalom magánlogopédia + rengeteg otthoni gyakorlat, nagyon szépen halad, társai elfogadják. Most vagyunk, döntés előtt, hogy beszédjavító műtét vagy sem? Katának vagy egy kisöccse, mi minden félelem nélkül belevágtunk, ő 3 és fél éves és teljesen egészséges, időre született. Röviden most csak ennyi, kérdezzetek nyugodtan és ne féljetek tesót vállalni, mi most tervezzük a 3. babát. Timi
Cím: 3
Írta: Héjjáné Júlia
Feladva:2005-03-10 12:03:00
Sorszám: #124
Sziasztok! Nekem még mindig meg vannak az üvegeim!! Mint korábban írtam, szívesen átadom, ha szükségetek van rá! tel.számom: 431-00-53
